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一天挣200的工作正是(干细胞移植)这种疗法清

未知 2019-03-07 17:36

  北京市民黄欢这几天密切关注着全国两会的新闻,作为一名特发性肺动脉高压和肺移植病人,药费是压在她和家人身上的沉重负担。为了推动罕见病药物纳入医保,▓黄欢一直在给相关部门写信。她还发起成立了一个由肺动脉高压患者组成的线下组织

  今年的政府工作报告中,她的期盼终于得到回应:“进一步减轻大病患者、困难群众医疗负担。加强重大疾病防治。我国受癌症困扰的家庭数以千万计,要实施癌症防治行动,推进预防筛查、早诊早治和科研攻关,着力缓解民生的痛点。”

  在人民大会堂那条红色通道里,国家医疗保障局局长胡静林面对上百家媒体给出承诺:今年的任务,就是把更多救命救急的好药纳入医保

  在医药卫生界别的讨论中,全国政协委员、中国医学科学院院长、北京协和医学院校长王辰一直在埋头记录。王辰长期关注肺动脉高压和肺移植问题,与黄欢早就相识。他在会上发言时语气温和,但在会后说起黄欢的故事,态度坚决,“越是罕见病越无助,医保就是要保这些人”

  全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜是给黄欢做肺移植手术的主刀医生,他曾结合黄欢的故事提过建议。“医保像就业一样,应该人人平等,一视同仁。”陈静瑜告诉记者,对于药企来说,罕见病药物的利润少,应该从国家层面给予支持

  罕见病的患病人数少、药物研发成本高,对每个病人来说需要承担的药费就更高。全国政协委员、香港食物及卫生局原局长高永文说,在香港,罕见病病人一年的药费可能高达几百万元

  高永文介绍了香港应对罕见病的方式:“政府在常规的卫生拨款外,再给医药管理局一笔钱。罕见病的患者通过专家委员会的审核后,▓确定公费的罕见病治疗药物。”不仅如此,专家委员会还会对患者定期回访,根据病情调整药物

  特发性肺动脉高压在2018年8月进入中国第一批罕见病目录。靶向药物在2006年进入中国,那是黄欢被确诊后的第二年。当时她开始吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片,两万多元一盒,可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸西地那非,俗称“伟哥”,这是对肺动脉高压有控制作用的最便宜的药物

  黄欢用过的药里,还有的一天就能花掉一部苹果手机的钱。黄欢一位病友的例子也能说明问题

  那位家在广州的女士,生病之后,卖掉了车,也不再去影院看电影,就连去超市也专门选在打折日去。她还多了一个习惯:每期都花两块钱买张福利彩票,一周买三次。她把淡红色的彩票平整地放在手机壳里,等待一次财务脱困的机会

  在这位病友的肚子侧面,一种名叫曲前列尼尔的针剂正在注入她体内,这一瓶针剂售价9825元,能维持20多天。她还吃两种口服药,他达拉非片和安立生坦片,前者一盒8粒,售价660元,后者一天100元。算下来,她一个月的药费要花掉丈夫的全部工资。虽然治疗效果不错,但迫于经济压力,她打算把针剂停掉

  世界卫生组织(WHO)国际癌症研究机构(IARC)去年发布报告称,全世界罹患癌症的人数迅速增长,仅2018年一年就新增1810万例,死亡人数高达960万人。到本世纪末,癌症将成为全球头号“杀手”,▓也是阻碍人类预期寿命延长的最大“拦路虎”

  胡静林说,去年开展抗癌药的谈判工作后,17种抗癌药降价纳入了医保,平均降幅56.7%。到2018年年底,一个多月时间,报销人数达到4.5万人,报销金额2.6亿元。今年1月,仅北京、上海、广东三地,报销人数已达到1.2万人,金额近1亿元,分别是上月的2.4倍和2.2倍

  “抗癌药进入医保是第一步,▓怎样让患者尽快用上谈判药品,非常重要。”胡静林说,国家医保局主要做了两方面工作:一是明确谈判药品费用不占原来的医保总额预算;二是会同有关部门明确不得以“药占比”等为由影响抗癌药的使用

  黄欢注意到一条新闻,在2月11日的国务院常务会议上,“决定对罕见病药品给予增值税优惠”,保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税

  在这21种罕见病药品里,包含波生坦、安立生坦、曲前列尼尔在内的6种治疗肺动脉高压的药物

  之前,北京市将肺移植术后的抗排异药物纳入医保,这些将陪伴肺移植患者余生的药物,一个月的费用从五六千元降到了两百多元。黄欢在北京市两会期间盯着医保的新政,看到这条消息时,兴奋得跳了起来

  “启动2019年目录调整工作,预计9月完成。”胡静林在人民大会堂的“部长通道”里说,“要通过优化医保药品目录结构,进一步缓解群众用药难、用药贵的问题。”

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